Verhaal door Stefan Steurs , dat in korte versie in PARKOERS gaat verschijnen.

Wie ben ik?

Ik ben Stefan Steurs – geboren op 2 Mei 1961 – en trotse vader van een fikse kroost – Aaricia, Nikias, Tobias, Evelyne, en Kyra. De oudste is 37 op Valentijn dag, de jongste 27 in Oktober. Informatie Technoloog van opleiding aan het KIHA (vroegere naam) waar ik afstudeerde als Industrieel Ingenieur.

Ben ik een nerd of gadget freak? Misschien wel maar ook niet – ik ben een perfectionist, dat is zo goed als zeker. Wat houd me bezig als mens met verschillende hobby's? Ik schrijf, ik teken een beetje, ik maak veel foto's, soms wat muziek. Ik hou van kleur en contrast, het mag leven zonder te overprikkelen.

Aanvankelijk was ik in IT vaak bezig met Kwaliteit en Software Testing. En nadien mocht ik in Europa onder de vleugels van het EUROCONTROL SESAR programma aan de slag. Daar nam ik deel aan de verbetering van de netwerkfuncties bij de centrale Vlucht Planning en gedistribueerde Flow Management systemen.

Het was na het vaststellen van de diagnose dat ik aan Parkinson leed in Januari 2011 dat ik vele jaren later op invaliditeit werd gezet en ik moest stoppen met dit zeer interessante werk.

Dat was een klap die ik met blijvend optimisme heb opgevangen. Gelukkig had ik mijn hobbies om te ontsnappen aan de negatieve spiraal die me anders te pakken zou hebben gekregen.

Wat was het kantelpunt om mij aan te sluiten bij de Vlaamse Parkinson Liga (VPL)

Eigenlijk was Sara samen met Monique die voor een ommezwaai zorgde. Ik had een persoonlijke vraag aan de Parkinson liga doorgestuurd in verband met mijn gezondheid. Bij deze email had ik ook een link gestuurd naar https://stefansteurs.net/ waar ik een begin had gemaakt over een boek over mijn ervaring met Parkinson en Deep BrainStimulation (DBS).

Ik kreeg als reactie een telefoontje waar ik mijn ervaring (uiterst beperkt) met de VPL beschreef alsook mijn interesse om lid te worden onderstreepte.

Waarom ik zo lang had gewacht om mij aan te sluiten – zie aan het einde van mijn relaas.

Iets later volgde een vraag. Of ik niet geïnteresseerd was om mijn ervaringen met Parkinson te presenteren en zo was de bal aan het rollen gegaan.

Hoe heeft de Parkinson Liga het verschil gemaakt?

De eerste kans om kennis te maken met andere leden uit de regio Turnhout en Kempen Noord kreeg ik door de agenda van https://parkindezon.be te bekijken. Een wandeling in Floreal was de eerste activiteit waar ik aan heb deelgenomen.

En toen volgde al snel de maandagvoormiddag 'care to dance' – waar ik altijd genoot van de oefeningen van Margriet. Zij straalt energie die een mens aanspoort om dapper mee te doen. Ook al heeft de dief Parkinson mijn ritmegevoel gestolen als een zakkenroller, ik bleef meedoen en het maakte mij geheel los en ontspannen.

Toen volgden nog een rits presentaties en het hoogtepunt was de Parkinson wereld dag waar ik in een op voorhand gefilmd interview een aantal taboes bespreekbaar te maken rond seksualiteit, verstoorde slaap, etc. Ik heb toch van een aantal mensen mogen horen dat het tijd werd hierover uit te wijden.

Hoe heeft de VPL mij waarlijk geholpen?

'Nee, ik ben geen fotograaf.' Antwoord ik op de vaak gehoorde vraag waarom ik meestal met minstens 1 een of meerdere toestellen, rond mijn nek rondloop 'Ik ben een fotograag', ttz.: ik maak wel foto's maar vindt dat er meer dan genoeg talent is dat rondloopt op deze aardkloot. Zo ijdel ben ik wel. Ik ga mezelf niet belachelijk maken. « Les goûts et les couleurs ne se discutent pas ». Of in het Engels « Beauty is in the eye of the beholder ». Het is een vaak gebruikt excuus wanneer de schoonheid niet uniform geapprecieerd wordt.

Soms maak ik echt mooie foto's. "Soms". Ik zeg het met een lach, als je elke dag een doos legoblokken vanop de derde verdieping naar beneden smijt, dan is er een kans - al is die niet echt groot - dat er op een dag een kasteel zal staan van legoblokken.

Zo maak ik foto's - nee dat is overdreven - ik kan je wel een paar tips en tricks geven om mooie foto's te maken maar of er daarna een kasteel zal tevoorschijn komen, dat is nog maar de vraag.

Sinds ik bij de Vlaamse Parkinsonliga ben, ben ik ook foto's beginnen maken van mensen met Parkinson. En dan zie je op een mooie dag een prins met Parkinson voor de poort van dat kasteel staan. Zie de foto hiernaast.

Iedereen reageerde meteen dat het een mooie foto was. Zwart-wit maar vooral veel grijstinten. Ik vind dat deze zwart-wit foto's vaak veel mooier zijn.

Een vloek is het wanneer je iets kan, maar net niet goed genoeg om als talent geboekstaafd te worden. En kom me nu niet paaien met 'jij bent echt goed'.

Het doet er helemaal niet toe. Met veel geduld en enthousiasme kom je in het leven al heel ver. Blijven oefenen, en vergeet niet, het kunstwerkje dat je niet toont kent niemand, dus kan je heel veel misbaksels in je keramiekoventje opstoken zonder dat iemand het merkt.

Maar terug naar de Liga, ik vind het een heel moedige organisatie om in een dolgedraaide

wereld waar alles draait om het uiterlijk (van de vettige smurrie op je bord tot de de zoveelste helemaal niet origineel zijnde selfie van jezelf met een brede glimlach voor de eiffeltoren, toren van pizza (ja zo hoort pisa niet uitgesproken te worden), … het zal me worst wezen (curryworst special met ajuin curry ketchup).

Ik heb gemerkt hoe mijn aanvankelijke angst voor de confrontatie met parkinauten die er erger aan toe zijn dan ikzelf, plaats heeft gemaakt voor het warme gevoel van een verbond, zoals ik al eens heb aangehaald, we zijn geen lotgenoten maar bondgenoten. Verbonden door een ziekte waar nog niks aan te doen valt – ik bedoel om tot stilstand te brengen – laat staan genezen.

Soms ik confrontatie echter de beste manier om je angsten te verslaan. Ik denk dat ik dat stadium nu heb bereikt. Het uiterlijke is voor mij niet belangrijk meer. De connectie, de verstandhouding, de vriendschap, … ik heb de weg naar de persoon achter het masker gevonden en ik kan nu eindelijk naar het innerlijke verhaal luisteren zonder dat ik word afgeleid van de essentie, "wat een mens echt voelt".

Dus de angst die me jarenlang in haar greep had, hoe kan ik vermijden dat ik bang word van de evolutie van Parkinson, heeft plaats gemaakt voor een aanvaarden van die aftakeling. En nu zie ik de lach in de ogen van een parkinaut, fonkelend, en ook al moet ik drie keer vragen om het gesproken woord te herhalen, omdat het van te diep moet komen, ik blijf vriendelijk aandringen tot ik het heb begrepen.

En dan maak ik nog wat foto's van de mensen met Parkinson. Ik krijg graag complimentjes en ik doe mijn best iedereen eens voor de lens te brengen. Foto's kan je natuurlijk alleen van de buitenkant maken, en ik kan u niet laten voelen wat het innerlijke allemaal heeft beleefd en geleefd, maar als ik zeg dat het een goed gevoel is dat ik krijg van te luisteren naar hun verhaal, dan lieg ik niet.

Misschien is dit een kleine bijdrage tot jullie besef dat je nog steeds de moeite waard bent en dat als je lacht het je ogen zullen zijn die geen geheimen hebben. Dat zie ik op de foto's die ik van jullie heb gemaakt.

Parkinson – De Liga en hoe om te gaan met de diagnose.

Zolang ik kan zal ik de Vlaamse Parkinson Liga blijven bezoeken omdat ze activiteiten organiseert die ons een positief gevoel geven. Hoe ik met mijn fototoestel in de hand de wereld kan laten zien dat we ons plezier vinden in ogenschijnlijk alledaagse activiteiten en evenementen.

Dat was de grote ommekeer in mijn transformatie van bange Stefan naar blode Stefan, door de confrontatie met het beeld van de hulpeloze Parkinson patiënt plaats te doen ruilen met het appreciëren van de persoon achter het Parkinsonmasker.

Als je moest twijfelen of je de juiste keuze maakt wanneer je je lid maakt, laat me dan vertellen van niet de fout te maken die ik heb gemaakt. Je moet helemaal niet bewijzen dat je het zonder kan, dat je best je plan kan trekken en niemand, en vooral geen andere Parkinson patiënten nodig hebt om je leven te leiden. Het gaat helemaal niet om het feit dat je iemand nodig hebt, maar dat je zinvolle dingen samen kunt doen, met de steun van elkaar, en plezier kan hebben, met mensen die begrijpen wat je voelt en hoe je jezelf voelt zoals alleen mensen met Parkinson dat kunnen.

Sommige mensen zoals ik, maken de fout door naar het uiterlijk te kijken, met angst naar de toekomst staren, en geen weg te vinden die een positief zelfbeeld geeft. Het heeft veel te lang geduurd om de stap te wagen; het zijn vriendelijke wezens die je met open armen zullen ontvangen.

Blijf naar buiten gaan – komt uit uw kot – en wees niet langer bang van de aftakeling. Sluit je aan bij de VPL en geniet van de geboden mogelijkheden om je te ontspannen tussen mensen die geen geheimen hebben. Je bondgenoten wachten op je.

KLICK hier voor link: FOTO's STEFAN STEURS

HLN naar aanleiding van 11 april wereld parkinsondag met ons lid Stefan Steurs